Какво е пигментозна ксеродерма?

ичният характер на заболяването засяга способността на тялото да ремонтира ДНК повредени от ултравиолетовото излъчване. До там е пробив в генетични терапии, човек с XP има няколко опции, различни от за ограничаване на излагането на ултравиолетови лъчи, колкото е възможно.
<Р> Много хора, които страдат XP трябва да търсят лечение на рак по-късно в живота. Някои издържат множество хирургически процедури за отстраняване на ракови образувания от тяхната кожа и очи. Диагностика на състоянието ранен е от първостепенно значение за ограничаване на щети, колкото е възможно. Тъй като дори и при кратковременна експозиция, може да доведе до мехури и рак на кожата, откриване на условието, преди детето да е била подложена на прекалено много излагане на ултравиолетови лъчи е от решаващо значение.
<Р> Тези, засегнати от XP трябва да се опита да избегне ултравиолетова радиация във всичките му форми. Родители с деца, които имат XP ще трябва да пазят децата на закрито по време на светлата част на денонощието. Нелекуваната прозорци могат да позволяват в ултравиолетовата радиация и трябва да бъдат покрити, също. Някои родители преминат на следващ етап и ще се прилагат слънцезащитни на децата няколко пъти на ден, като същевременно намалява шанса за слънчева светлина, за да влезем вътре. Децата с XP развият рак на кожата при норма 1000 пъти по-високо от средното население [източник: Diwan].
<Р> Родители също ще трябва да наблюдават условията на осветеност в домовете си, както и всяка дестинация детето може да посетите. Крушките с нажежаема жичка не излъчват много ултравиолетова радиация. Флуоресцентните лампи могат да излъчват повече. Ако радиацията е достатъчно силен, някой страда от XP може да се появят симптоми при излагане.
<Р> Редовните посещения при дерматолог са важни. Хората с XP, трябва да имат кожата им проверяват за признаци на израстъци на всеки три до шест месеца. Защото толкова много хора с XP също развиват проблеми с очите, редовни посещения на офталмолог са добра идея също. Неврологични прегледи може да са необходими.
<Р> Да живееш с XP може да бъде изолиращ и разочароващо преживяване. Родителите имат малка надежда за предоставяне на децата си с типичен детството. Нормални училища и дейности, просто не са опция. И все пак, чрез извънредни усилия, родителите могат да осигурят на децата с XP образование и социални дейности, от които се нуждаят.
<Р> Докато ние нямаме лек за XP все пак, лекари, учени и групи за подкрепа са решени да прод