<Р> Както можете да си представите, начина на живот на семейство с член, който има EB е нещо необичайно. Но докато неудобство може да бъде преодоляно, болка е друг аспект на EB, че трябва да се обърне внимание.
<Р> Ако някога сте имали блистер, знаеш, че това може да бъде болезнено. Но раната е вероятно да се изолира едно петно, като петата си след носенето на тесни обувки. С EB, болезнените натъртвания често образуват по цялото тяло, което води до много болка за страдащия. Макар че не е лек за EB, лечението обикновено в центъра на управление на болката на пациента и предотвратяване на инфекцията [източник: NLM]. Един лекар може да диагностицира заболяването и въведете чрез биопсия на кожата и като цяло ще предпише обезболяващи. Пациентът и семейството й също ще бъде подкован в областта на прилагане на превръзки, за да блистери стерилна и при признаване на инфекции, които могат да доведат до допълнителни усложнения.
<Р> Рискът от инфекция е велик в EB заради големия брой на отворени рани по тялото. Също толкова опасно е мехури в тялото. Блистери, които формират на хранопровода и трахеята правят трудно за преглъщане и диша. Като резултат от тези симптоми, булозна епидермолиза може да бъде фатално. Типът на съединително, обикновено само летален тип, има процент смъртност от 87 процента сред кърмачета [източник: NLM].
<Р> Обучение, че детето ви има булозна епидермолиза, не означава отрицателна прогноза, обаче. Повечето случаи нямат ефект върху продължителността на живота; те просто изискват родители и пациенти да са по-наясно с кожата на останалите от нас приемат за даденост.
